101. 当父母发来“小病从医，大病从死”，这话怎么接？

我们和失智症/认知症的设计工作者/科普博主邵明珊探讨了疾病、照护与亲子关系。

【本期介绍】

失智症（又称痴呆综合症、认知症）和阿尔茨海默病（失智症的其中一个类型）时常伴随着名人患病的新闻进入大众视野，被短暂讨论。然而，我们对失智症的了解始终过于笼统，甚至带有偏见。

根据《中国阿尔茨海默病知晓与需求现状调查报告》（2022）显示，因自觉记忆力减退、注意力无法集中而主动去医院就诊的比例只有12.9%。目前人类无法根治失智症，但在疾病的早期发现并规范干预，可以延缓病程发展的。在轻度认知障碍阶段采取有效的干预措施，甚至可以防止发展为认知症。大众对于失智症的理解过于片面和模糊，是患者错过黄金干预期的重要原因。

长期以来，失智症患者的表达常常不被认真聆听和严肃对待。《想带你看看失智症病人的世界》一书中，作者筧裕介 从社会设计的角度，倾听、理解、并展现了患者的世界，渴望纠正大众认知的偏差：失智症绝不只是记忆消退，相反，患者的病症和表现千差万别，而理解他们不同表现背后的原因，是照护的关键。

什么是有尊严的生命状态？什么是尊重个体尊严的照护？这些问题，恐怕也只有站在患病者的角度才能进行有意义的思考和讨论。

这期播客中，我们试图走出对失智症的笼统印象，讲讲患者千差万别的病症；我们也从亲身经历的照护和母女关系谈起，分享了对于照护关系的困惑与思考。

“照护，其实是人世间所有关系的本质与核心——照顾好他人，并得到他人的照顾，这就好像是某种交换人生礼物的过程。在这个过程中，我们给出了自己的，也得到了他人的关注、肯定、帮助、情感支持与道德鼓励，以及实实在在的意义感—— 一种本应复杂多变且支离破碎的意义感。” —— 凯博文

【本期问题青年】

邵明珊，科普博主「我就是个奶奶」，无障碍空间导视系统设计师，老龄社区友好化改造设计师，认知症友好使者，「平拥世觉」创始人，「手心认知」联合创始人

Lisa，问题青年主播

【收听指北】

03:50 痴呆症、失智症、认知症、阿尔茨海默病，这些不同命名的区别和利弊。

12:28 大众对认知症/失智症的认知过于笼统，导致很多病患错过了疾病早期的黄金干预期。

20:00 重新理解生命的尊严，从社会设计的角度切入，完善对于认知症/失智症患者的照护。

25:14 为什么用“反应式行为”，而不是“精神行为症状”来描述认知症/失智症患者的状况，会导致截然不同的照护行为？

30:05 认知症/失智症的表现千差万别，需要照护者“推己及人”地去理解。干预病症之前，我们先得找到它背后的原因。

35:38 陪着患者在那个TA的世界里，在TA的世界里提供保护。

44:00 当父母发来“小病从医，大病从死”，我们怎么接住这个话题？

53:00 不要把孩子从照护关系里排除在外。照护关系中，照护者并不仅仅是牺牲者，照护是生命中有意义的经历。

59:40 照护者也需要寻求帮助和支持。

1:03:50 认知症友好的社区里，患者有更大的自由和尊严。而认知症友好的环境，关键是社区里的人都了解如何帮助患者。

1:10:45 “干货小课堂” —— 如果只能记住一件事，希望你记住，认知症/失智症不仅仅是记忆退化，我们来谈谈视觉障碍。

【节目中谈到的书】

《想带你看看失智症病人的世界》，（日）筧裕介 著，王露萍 译，北京科学技术出版社

《照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》，（美）凯博文 著，姚灏 译，中信出版集团

《我还记得》，亦邻 著，北京联合出版公司

《就算得了认知症，也能好好生活》，洪立，燕青 著，广西师范大学出版社

【本期音乐】

澁江夏奈 - 遠き日に

陈致逸 - 千里清光

【后期制作】Unico

【Logo设计】Sam

【关于我们】

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